Relatando la recuperación

El Camilo está mucho mejor, de hecho, incluso se podría decir que ya está bien.
Hace una semana, el jueves pasado, fuimos al neurocirujano para que le viera la herida y le sacara los puntos. Y tal cual, le sacó el parche que tenía el Camilo, y bajo ese parche ante mis ojos comienza a aparecer ... ¡una linea de tren! ... literal, tal cual, el Camilo tenía en su cabecita ¡35 puntos!. Casi me muero de la impresiòn. Pero por supuesto, ante sus ojos, intenté (no sé si me habrá resultado) poner cara de "qué bien está la herida!". Fue el shock inicial. Pero debo decir que se ve bien fea la herida.
Asi es que llegando a la casa, al día siguiente, hicimos sesiòn de peluquería. Le corté el pelo para que todo el pelo le quedara del mismo largo. (Ahora me arrepiento de no haberle sacado una foto). Pero imagínense la imagen de alguien "malo": pelo punk, rapado a un lado, una cicatriz gigante y un ojo morado. Asi estaba mi Camilito. Ahora lo escribo con algo de humor, y porque ya sé que hoy, una semana despues está precioso. Pero bueno, asi estaba. Le corté el pelo y algo mejoró. Y con el tiempo el ojo ya no está tan morado y de a poco ha ido recuperando un semblante más alegre y relajado.

Además desde su jardín infantil le hicieron una tarjeta muy linda con dibujos de todos los compañeros deseándole que se mejorara pronto. Fue muy emocionante. Al Camilo le encantó la tarjeta y se la mostró a todos los que lo visitaron en la casa. Asi es que estamos felices.

Hace dos días ya volvió a asistir a su jardín infantil, lo cual ha sido muy bueno tanto para él como para mi, jijiji. Y de a poco le ha ido creciendo el pelo, por lo tanto ya no se le nota tanto la cicatriz en la cabeza. Y le dijimos que le compraríamos un casco nuevo: "un casco para niños de 4 años", asi es que eso tiene motivado al Camilo, porque según él su casco viejo es para niños de 3 años.
Debo fotos. Lo sé. Ya sacaré alguna.

Mucho mejor

El Camilo está mucho, mucho mejor.

De hecho ya abre el ojo morado.

Ya tiene la cara deshinchada.

Y está de mucho mejor ánimo.

Y nosotros también estamos mejor. De hecho el sábado hicimos un "asado de celebración".

El Camilo es mi superniño.

(la foto es previa al accidente).

Osteogenesis imperfecta, el retorno.

Sufrimos un accidente.
La osteogenesis imperfecta del Camilo, aquella enfermedad que creíamos en el olvido, volvió en gloria y majestad a recordarnos que no podemos bajar la guardia.
Ocurrió que en la celebración del cumpleaños del Pablo (que cumplía 11 años) el Camilo fue corriendo a buscar una pelota, al mismo tiempo que un amigo del Pablo también corrió a buscar la misma pelota. El resultado fue un cabezazo muy fuerte. Cabezazo que le produjo un ojo morado, una fractura de craneo y luego hemorragia intracraneana al Camilín. Fue terrible. Y lo más terrible, para el Camilo, fue el haberse perdido el cumpleaños. Ja.

El Camilo.
Lo bueno es que ya está bien. O sea, está en franca recuperación. Ya estamos en la casa, luego de cuatro días hospitalizado, tres de ellos en la unidad de cuidados intensivos. Ahora que miro para atrás y escribo esto, voy tomándole el peso a todo lo que pasó. Y me da mucha pena. Especialmente me da pena el pensar que el Camilo lo estaba pasando tan pero tan bien antes del accidente, y después lo pasó tan pero tan mal. Bueno, pero yo no quiero que este post sea sufrido. Simplemente quería contarles.
Los resultados de esto es que ahora el Camilo tiene que pasar una semana en "reposo" en la casa. Está con un ojo hinchado y morado, que es lo que más le preocupa a él. Y por supuesto está muy enrabiado, lo cual hace un tanto agotador tenerle toda la paciencia que uno en realidad debiera tenerle. Pero en eso estamos. Intentando elaborar todo, y haciendo todo el esfuerzo para que el Camilo se recupere y pueda retomar su vida alocada, activa, aventurera, impulsiva, sociable, musical y feliz.

una navidad distinta

(Nota de advertencia al lector y particularmente a la Camila, a proposito de un comentario realizado en un post anterior: el sabado 23 el camilo se cayó de una silla y se fracturó la cabeza. fue apestoso. todos lo pasamos mal. pero ahora está bien, no tiene ninguna secuela ni física, ni psicológica, ni neurológica... solo tiene algunos malos recuerdos. Hoy, dos días despúes, anda feliz y sigue tan intrepido como siempre. Esta aclaración tiene como objetivo no asustar al lector.)


Este fin de semana me pasaron muchas cosas y entre medio parece que pasó eso de la pascua. Lo entretenido fue que todo el fin de semana vi a muchas personas de mi familia: vi a mis tatas y a mis abuelitas, mis tías, mis primos, mis tíos, y además vi muchos pero muchos juguetes nuevos. Algunos eran del Pablo, otros eran de mis primos, y siempre que había uno para mi, venía escondido en un bonito papel.
Lo malo de este fin de semana fue que me caí de una silla y me pegué en la cabeza. Asi que tuve que ir al doctor y quedarme ahí toda una noche. Lo que pasó fue lo siguiente: yo estaba en mi casa y vi algo muy bonito arriba de la mesa del comedor. Me subí a la silla, como siempre lo hago, pero al tratar de estirarme para tomar esa cosita brillante y linda, parece que se me acabó la silla y yo me caí al suelo. Ayyyyyy. Me puse a llorar pero mi papá llegó altiro a tomarme en brazos y hacerme cariño. Despúes en la tarde me llevaron a la clínica. Ahí pasó lo de siempre: me tocaron la cabeza por acá y por allá, me pusieron en una tabla dura y me acercaron una máquina a la cabeza, y me sacaron unas fotos bien feas en blanco y negro. Pero despúes empezó lo malo. Una señora le dijo a mis papás que me tenía que quedar a dormir allá. Yo escuchaba que mi papá le decía: no, señora, nosotros tenemos una cama para él en la casa, si quiere lo hacemos dormir en la casa y lo traemos para que usted lo vea mañana en la mañana. Pero la señora dijo, que ellos también tenían camas acá y que yo iba a dormir mucho mejor acá que en mi casa, y además que tenía otra cama para que pudiera tambien dormir mi mamá. "Bueno", dijo mi papá.
Y entonces fue lo más malo de todo. Llegó una señora y me puso una aguja en el brazo y además ¡¡llenó todo mi brazo de scotch y vendas y cosas!! Dijo que era para qe no me sacara la aguja .... ¡pero si ella no me la hubiera puesto, a mi no me darían ganas de sacármela! Los adultos son tan absurdos a veces. Además me puso una luz en el dedo y de ahí saían unos cordeles que llegaban a unas máquinas y unas bolsas colgando. Todo muy fue y que me dio mucho susto. Lo bueno es que siempre mi mamá estuvo al lado mío y ella le decía a la señora: señora, cuidado con el camilo, no le aprete tanto, y cosas así. Despúes me llevaron a una cama super parecida a la mía y me pusieron un pijama bien divertido. Ahí estuve. Mientras estuve ahí me fueron a ver mi abuelita, el tata Carlos, y mi tía Milena.

Y en la mañana siguiente llegó un hombre gordo vestido de rojo que me dió un globo y me dio un regalo. A mi no me gustó mucho el señor asi que estuve siempre en brazos de mi mamá.


Pero despúes de eso me fui para mi casa. Y apenas llegué fui a ver mi cama, mi pieza, mi patio, la silla, la mesa, mi arbol de pascua, mis juguetes, todo, todo .... y todo seguía en el mismo lugar.
En la noche nos fuimos donde mis abuelitos y antes de quedarme dormido la abuelita de mi mamá me dio un muñeco que canta y baila y que es muy divertido.

Encuentro Osteogenesis Imperfecta

En esta ocasión hablará la Madre.

El sabado fue el Encuentro de Osteogenesis Imperfecta, que fue como un seminario en el que participaban "pacientes, tratantes, familiares y amigos". Y que fue la causa de la ya promocionada salida en la tele del Camilo y Rodrigo. Que, debo informarles, salió ¡a la 1 de la madrugada! del sabado, por lo tanto fue vista tan solo por los escasos y somnolientos ojos de sacrificados padres, abuelos y tía (...hubo otros a quienes el carrete les impidió sintonizar la televisión).
El sabado en la mañana partimos todos al Seminario. Y cuando digo todos, es todos. Estuvo:
El padre (quien también fue un importante locutor en la jornada)
La madre
El hermano
El Camilo, por supuesto.
Abuelita Nena
Tata Lucho
Abuelita Maria Paz
Abuelo Carlos
Tía Milena
Tía Claudia C.
Tío Gonzalo V.
Amiga Carla
Amigo Mario

El evento se trató de diversas exposiciones de médicos sobre las distintas aristas de la enfermedad. Habló una genetista, una endocrinologa, varios traumatologos, un psicologo, y hubo presentación de "testimonios", donde habló el Rodri.

Bueno, el objetivo de escribir esto, es simplemente agradecerles a todos por habernos acompañado. Fue muy importante para nosotros que todos hayan ido. Por un lado, conocen a algunos de nuestros amigos de la Fundación de OI. Por otro lado, nos ayudan a escuchar y prepararnos para lo que sea que venga en el futuro.

Algunas escasas fotos del encuentro:
Este es nuestro amigo Toño, quien está en cuarto medio, y siguiendo las opciones que tiene en su colegio tecnico-profesional, hará la practica este año en la carrera de "estructuras metalicas" (plop)
Y he aquí al Pablo, quien como siempre se entretiene donde sea que esté, integrandose sin problemas a las diversas actividades. Después de esto, el Pablo tenía que ir a participar en un torneo de Handball, por lo tanto se ve luciendo su uniforme deportivo.


Muchas gracias a todos.

Ayer vinieron una personas desconocidas a mi casa.
Todo fue raro, primero llegó mi mamá. Pero en vez de jugar a pillarme para darme un beso y despúes llevarme a comprar pan a la esquina, llegó y se puso a guardar mis juguetes, estirar la alfombra, y ¡me cambió de polera!
Estaba justo yo acostado en mi mudador arriba de la cama esperando que mi mamá terminara de cambiarme de pañales y de polera, cuando suena el timbre. Ahí empezaron a llegar las personas.
Llegó un señor con un maquina negra bien grande que se la puso arriba del hombro y me empezó a seguir. Otro señor con un palo en la mano se puso a conversar con mi papá mientras a él tambien lo miraban con la maquina. Mientras tanto mi mamá conversaba con dos personas sentada en el sillon de la casa.
Yo aproveché que todos estaban distraidos para explorar en las cosas que trajeron los señores, encontré dos cosas: un cajita chica, y un cable largo. Primero corrí para allá y para acá con la cajita, y después me puse a jugar con el cable. Justo en ese momento llega de nuevo el señor con la maquina en el hombro y me muestra ese cuadrado negro. ¿Quieres jugar conmigo? Yo corrí para que él me pillara, pero parece que el señor no es muy bueno para jugar al pillarse porque caminaba super lento detrás de mi, y además en vez de pillarme me llamaba "Camilo, camilo", o sea quería que yo corriera hacia él. Eso es hacer trampa. Asique me aburrí, y volví a jugar con el cable.
Después de un rato, el señor que estaba conversando con mi mamá en el living, salio al patio y me queria sacar una foto con su celular ¡pero que fome!, mi mamá ya me ha sacado hartas fotos. Mejor yo le pedí que me prestara su telefono para que yo pudiera jugar con él. Pero él no me lo quiso dar. Prestame el telefono, le decía yo, y nada, el lo único que hacía era mostrarme una foto que tenia de una niña. Dame-dame-dame. Me puse a llorar y a gritar. Y el señor me sacó una foto llorando. Después llegó mi papá y el sí me prestó su telefono, es porque mi papá es mucho más simpático... pero igual yo quería el del señor. Que pesado.
Después de eso se fueron todos. Y mi mamá y mi papá se sentaron en el patio a conversar. "¿Que te preguntaron, qué dijiste?", le decía mi mamá a mi papá. "¿Porqué habrán venido a entrevistarnos a nosotros si lo nuestro es Osteogenisis Imperfecta nivel leve?"
Yo después de escuchar lo que conversaron mis papás, lo que entendí es que parece que mi papá y yo tenemos unos huesos especiales. Y los señores querían que mi papá les contara cómo es vivir con estos huesos. ¡Pucha, me hubieran preguntado a mi! Yo les habría hecho una demostraci{onde saltar, bailar, chutear pelotas. ¿Los huesos tendrán algo que ver con los rulos?... porque yo también tengo unos rulitos super especiales.


Explicación de la madre: este fue una pequeña "nota" que le hicieron al Rodrigo y al Camilo que se va dar para promover un Seminario de Osteogenesis Imperfecta, que se realizará el día Sabado 25. La idea era mostrar un caso de padre-hijo. Va a salir en el noticiero de la noche de Teletrece, probablemente mañana viernes.

Una experiencia inolvidable (o una caida sin consecuencias)

El sabado pasado fui a la casa de mi abuelita Nena. Ese día todos los grandes parece que lo pasaron de lo más bien porque había harta comida y hartas veces levantaban los vasos y los hacían chocar. (Debo decir que si yo hiciera eso, de chocar los vasos, lo más seguro es que me llegaría un reto o un "No, Camilo!"...pero allá estaban ellos choca que choca). Despues llegó una torta con velas, y hicimos eso que ya me he acostumbrado bastante que es cantar-soplar-aplaudir. Todos estaban contentos... y yo también. Pero la verdad es que lo que les quiero contar es algo mucho más entretenido que pasó un rato después.

Como les he dicho, una de las cosas que más me gustan son las escaleras. Me fascinan. Entonces, despúes de cantar y comer, mi papá y mi hermano subieron al segundo piso y me llevaron (lo malo es que mi papá me llevó en brazos, y no me dejó subir las escaleras yo solo). Pero, un rato despúes, él se metió al baño (siempre lo hace con hartos diarios), y mi hermano se sentó frente al computador. "Es mi oportunidad" pensé. Miré para todos los lados, y vi que nadie me estaba mirando. Entonces calladito, calladito caminé hasta donde empieza la escalera. Y allí estaba ella: larga y empinada y llena de escalones que me llamaban. ¡Que ganas de subir y bajar, subir y bajar! Pero para eso tenía que estar allá abajo, donde empieza la escalera. En ese momento tomé una decisión: tengo que bajar.

Me paré en el borde de la escalera y miré para abajo. Y entonces me asaltó la duda: ¿cómo era que se bajaba? ¿Era "afirmate bien de la baranda y baja un pie primero" o era "sientate, date vuelta y anda bajando de guatita"? No me acordaba bien. Parece que era el de la guatita, pero el de estirar un pie y dejarlo caer hasta el escalon de abajo parecía mucho más simple. Además así lo hacen los grandes. Me decidí.

Allá vooooyyyyy….!!!!!!

De repente toda la escalera estaba arriba de mi cuerpo y mi cuerpo estaba rodando por toda la escalera. AAAYYYYYY!!!!!! Grité, y me puse a llorar un poco. Y de repente, todo dejó de dar vueltas y siento que me agarra mi abuelo Lucho quien me tomó en brazos abajo, donde empieza la escalera, en el segundo escalón. ¡Se vino de cabezas ! gritó. Y en ese momento siento que mi papá me arranca de los brazos de mi abuelo y me empieza a abrazar y a tocar ¡que susto, Camilito!, dice él. De un momento para otro, toda mi soledad se acaba y ahora toda mi familia está parada en la escalera mirándome. Pero yo estoy en otra: ¡UAAUUUU, qué experiencia! ¿Será así como se siente tirarse en refalin? ¡Que velocidad! ¡Que vértigo! ¡Quiero hacerlo de nuevo!

Mientras yo estoy concentrado en acordarme de mi reciente experiencia, escucho conversaciones entre mi familia a lo lejos: "¡Rodrigo, cómo se te ocurre dejarlo solo!" “Menos mal que estaba con el casco.” “Yo lo vi rodar de lado” “Fue cayendo de escalón en escalón por eso no se fracturó nada” “Estoy tiritón” “Yo solo sentí el grito de susto que pegó” “Iba cabeza abajo” “No parece tener osteogenesis” “Que loco el cabro”.

Mientras, mi mamá me tiene acostado en la cama y mientras me muda, va moviendo cada una de mis partes y tocando todos los lugares de mi piel. Mis dos papás me miran, y mi mamá me dice: “Muy mal Camilo…bla,bla,bla,bla” Yo, lo único que quiero es volver a las escaleras.

Informe técnico

Para los entendidos.
Les quiero contar que ayer fui al pediatra (que me carga ir), y me dió una buena noticia:
entré a la curva normal, estoy en el pecentil 5.
Esto significa que ya soy grande.

Además de eso, el pediatra me dijo que estaba de lo más bien y que ahora podía empezar a comer ¡comida de grandes! .... ay! creo que voy a echar de menos esos siempre nutritivos y suaves colados. Debe ser por mis dientes, como el doctor vio que tenía tantos, le dijo a mi mamá que ya podía empezar a usarlos. A lo mejor la proxima vez voy a tratar de no abrir la boca, para que me diga que puedo seguir comiendo esas sopitas suaves que se tragan sin dificultad por la garganta.

Recuentos breves

Mis papás y toda mi familia está muy contenta. De hecho todos me andan besando y felicitando porque dicen que estoy bien. El porrazo que me pegué en la cabeza me hizo una fractura, pero aparte de quebrarse el hueso no hubo daño a nivel cerebral. Bueno, solo un chichón, que ahora está mas chico que antes. Y que en realidad casi no me molesta.

La otra noticia por la que todos andan un poco acelerados acá es que en 4 días más voy a cumplir un año. Mi mamá es la que anda más vuelta loca, y a cada rato me dice que va a ser mi cumpleaños y que estoy tan grande. La verdad yo no entiendo qué tanto, pero parece que el jueves va a venir toda mi familia a saludarme.

Y finalmente, algo que sí entiendo:
¡Me salieron más dientes! Asi que ahora cuando voy donde mis abuelitos siempre me dan un pedazo de pan para que muerda. Acá va un dibujo de mi sonrisa.

Todos quieren fotos de mi chichon

Perdonen mi ausencia esta semana, es que he estado muy ocupado. En realidad, he estado muy solicitado. Todos han querido ver mi chichón. Mi mamá y mi papá me han llevado ya tres veces al mismo hospital a conversar con personas que quieren ver mi chichon. De hecho hasta le han sacado fotos. Hoy dia fue el día que más estuvimos. Lo que me explicaron a mi era que le iban a sacar muchas fotos a mi cabeza...pero por dentro.

La cosa es que llegamos en la mañana y nos entraron a una sala con hartas camillas, a mi y mi mamá. Ahí me desvistieron y mientras una señora me examinaba, otra, mucho más simpática me puso música que salía de su celular. Después de esperar harto rato, entro mi papá con unos papeles y me llevaron a otra pieza. Esa parte estuvo super entretenida, mi mamá se sentó en una silla con dos ruedas grandes, y yo me senté arriba de ella, una señora super fuerte nos empujó y anduvimos super rapido por unos pasillos. Mientras pasabamos, todas las personas me miraban y me sonreían y decían que yo era lindo. (Siempre me pasa eso, será que pocas veces ven niños con rulitos).

Llegamos a una pieza sola para mi y me acostaron en una cama como en la que duerme mi hermano, no en una cuna como la que yo tengo en mi casa. ¡Por fin se dieron cuenta que yo ya soy un niño grande! La cosa es que después de un rato, una señora llegó a examinarme de nuevo, y me puso un líquido por el poto que me dió mucha cosquilla. Yo estaba de lo mejor riéndome cuando de repente me dio mucho, pero mucho, mucho sueño. ¡Que lata! Justo cuando yo estaba empezando a pasarlo super bien en la cama grande. Traté y traté de quedarme despierto y seguir jugando, pero por alguna razón mis piernas ya no querían sujetarme y mis ojos se me caían de sueño. Al final mi mamá me tomó en brazos, y justo cuando yo creía que ibamos a salir a pasear o me iba a mostrar algo nuevo e interesante, mi cabeza no la pude sujetar más y la apoyé en su hombro y no supe más. Cuando desperté estaba acostado en la cama grande, y mi papá estaban mirándome con alegria. "¡Por fin dormilón!" me dijo. Y me contó que yo había dormido 4 horas. No se si eso será mucho o poco, solo sé que yo no me quería dormir y que todo lo que había planeado hacer en esa cama grande ya no lo iba a poder hacer porque por alguna razón mis dos papás se pusieron super apuretes y se puro querían ir de ahí.

Asi que llegué de vuelta a mi casa en la tarde, cuando ya casi no quedaba tiempo para jugar. Mi mamá estuvo hablando por telefono diciendo que yo me había sacado un scanner y que había quedado totalmente lona y dormido y que todo había salido bien. Por lo tanto, ahora estoy super contento porque me enteré que sé dormir super bien.

Bueno, mañana mi mamá va a volver a ir al hospital a buscar las fotos que me sacaron mientras estaba dormido. Ojalá hayan salido bien, aunque yo encuentro que me veo mejor en las fotos en que estoy despierto.

Aca hay una foto de mi despierto.

Tengo un chichón

Buuuuuu....

Me pegué un buen porrazo en la cabeza y ahora tengo un chichón.

Mi mamá (como sale en la foto) está muy triste.

Fue el lunes, pero como que el chichon lo tengo desde el miercoles.

Nanai, nanai.

Buenas Noticias

Hoy fui al doctor de los huesos (Dr. Testart). ¡¡¡Y me felicitó!!!
Dijo que mis huesos estaban super mucho mejor que la última vez que los había visto (los ve en una radiografia).
De hecho dijo que estaban casi normales.
¿Y saben porque?
¡Por mi gran capacidad de gateo! Es decir dice que el ejercicio es la clave para huesos sanos y fuertes.
Y yo sí que me he ejercitado en estos días. Si hasta he mejorado mis tiempos: ahora recorro el pasillo en 10 segundos, superando mi marca anterior de 20 segs. Bueno, reconozco que cuando juego al "corre que te pillo" con mi papá o mi abuelita a veces ellos me ganan, pero es que hay que darles la oportunidad para que ellos tambien fortalezcan sus huesos.

Asi que hoy todos hicieron una gran algarabía porque yo había sido tan capo de transformar unos huesos medios debiles en unos totalmente fuertes...asique cuando quieran yo les enseño la técnica. Es algo asi como brazo-brazo-pie-rodilla-brazo-pie-brazo-rodilla-sentarse-mirar-brazo-rodilla, y de a poco se agarra velocidad.

¿Me vieron en la tele?

Ahora que soy una estrella televisiva me pueden decir "don camilo". Supongo, eso si, que no muchos de ustedes tuvieron la oportunidad de apreciar el momento mismo en que salté a la fama. Fue el domingo recien pasado en el noticiario de la hora de almuerzo de chilevisión. Allí estaba yo: con babero nuevo, polera roja, y uno de mis juguetes preferidos, sentado en mi super-coche al lado de amigos nuevos, dispuesto a que la camara hiciera "paneos" mostrandonos y particularmente dispuesto a que hiciera todos los close-up necesarios para mostrar mis bondades a la camara. ¿habrán salido mis dientes nuevos?

Pero porque?! se preguntarán ustedes. Simplemente porque con mis papás fuimos a un almuerzo de la en-proceso-de-formación "Corporación de niños con osteogenesis imperfecta"... Y cuando llegué esperando que hubiera un asado en la casa de uno de estos nuevos amigos, me encontré con la sorpresa de que ¡tres cananles de televisión estaban con sus cámaras siguiendo cada uno de mis pasos! Además estaba el diario La Cuarta, por lo tanto si esto hubiera sido unas semanitas antes, de más que me gano el Copihue de Oro en categoria "guaguas". En todo caso no quise dar entrevistas, particularmente porque hasta el momento, por mas que yo hablo al parecer todavía nadie me entiende.

Bueno, pero para todos los que sí vieron mi performance, estaré dando autografos en mi domicilio. Y para los que lo vieron y se impactaron: no se preocupen yo sí tengo osteogenisis imperfecta, pero la mía es mucho más perfecta que la de los amigos que ahí estaban en silla de ruedas.

Y si quedaron con gusto a poco, esten atentos al noticiero de TVN, porque la periodista que estuvo filmando dijo que uno de estos días "cuando no hubieran muchas noticias" lo iban a dar. Por lo tanto puede que me haga más famoso aún.

No haré más declaraciones,
Don Camilo

(si quieren leer el reportaje que hizo La Cuarta, hagan click aquí)